Thema: Allgemeinzustand Querschnittlähmung........
Wird eigentlich der Allgemeinzustand bei einer Querschnittlähmung immer schlimmer?
Bei mir ist es so- die Spastik, die Schmerzen und die Missempfindungen werden schlimmer.. Kann ja nicht noch mehr Tabletten essen…
Gestern bei der Physiotherapie hat meine Therapeutin versehentlich eine Spastik ausgelöst, da haben sich in Rückenlage beide Beine ruckartig angewinkelt, da schoss ein Schmerz voll in die Rippen, ich konnte kaum noch atmen… In und nach meiner Erstreha habe ich noch dieses Dronabinol gegen die Spastik bekommen, das hat gut geholfen… aber jetzt übernimmt die Kasse das nicht mehr…
Diese Phantomschmerzen (im gelähmten Bereich) sind an manchen Tagen echt Hammer, es fühlt sich an als würde ich in Salzsäure sitzen…oder als hätte jemand was von meinem Sitzfleisch rausgeschnitten… (so stelle ich mir das zumindest vor) eben so ein brennender Schmerz…
Die Missempfindungen nerven mich auch ganz schön, mal fühlt es sich an als hätte ich Eiswürfel auf den Oberschenkeln, oder es kribbelt irgendwo, ….
Bin seit Mai 2008 querschnittgelähmt (Para) , am Anfang hatte ich keine Schmerzen, keine Missempfindungen und mässige Spastik…… wenn sich das von Jahr zu Jahr so weiter steigert wäre meine Frage : Wie soll ich das den Rest meines Lebens aushalten? ( ich bin jetzt 33)
Geht es euch auch so? Warum verschlimmert sich der Zustand?
Ich bin jetzt nicht voll depri oder so… man versucht sich abzulenken, die Schmerzen und Missempfindungen auszublenden….
Aber manchmal könnte ich echt kotzen… musste mir das jetzt mal von der Seele schreiben…
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende.
Daisy.
von: daisyloode am: 13.08.2010 06:35h
Antworten: 11, Views: 1196
Zum letzten Beitrag
Beitrag (#1) von: kalle am: 13.08.2010 16:21h
hallo erstmal
das was du beschreibst kenne ich ganz gut,
na gut ganz so grass nicht.
Ich selbst bin c6 tetra seit 25 Jahren.
Dass es immer schlimmer wird kann ich nicht sagen.
Aber einmal ist es ätzender und das anderemal weniger.
Für mich selber habe ich festgestellt, dass wenn mein Kreislauf im Keller ist auch das Wohlbefinden im Keller ist.
Am besten tut mir dann Bewegung,
raus aus dem Haus und erst mal los fahren
oder biken.
Nach einer halben bis dreiviertel Stunde
fühle ich mich dann besser.
Auch Spastiken lassen nach.
Ich hoffe dir gehts aber auch so nur durchs
mal von der seele schreiben schon besser !
Beitrag (#2) von: krutz am: 13.08.2010 18:10h
Hallo. Zu Deiner Frage kann ich nichts sagen, da ich es so nicht kenne.
Aber ich wollte Dir gute Besserung wünschen und dass Du einen Weg findest damit umzugehen und/oder die Schmerzen zu lindern.
Beitrag (#3) von: MagicMeirer am: 15.08.2010 08:53h
RE:
Hallo,so ähnlich geht es mir auch,erst hatte ich nur Tonus nach ca 2 Jahren war es Spastik.Was mir hilft viel für die GEsundheit tun viel bewegen.Hast Du ein Motomed das reduziert auch etwas die Spastik,ach ja am schlimmsten ist die Spastik wenn meine Leistungsgrenze erreicht ist,deshalb sieh zu das Du fitter wirst Handbiken bringt sehr viel,wirst meken wenn Du dich wohl fühlst wird das andere auch besser.LG Erich
Beitrag (#4) von: birdy am: 16.08.2010 12:36h
hi
ich kenn es auch, bin c5 c6 und im 13 jahr.
bei mir wird es auch schlimmer, mißempfindungen, spastiken.
der körper ist nich gemacht 14 std zu sitzen.
ich muss auch sagen, mir hilft am besten bewegung, biken und am motomed sitzen, nach 30 min, 45min beine bewegen geht es oft besser.
gruß
michael
Beitrag (#5) von: Liongirl am: 16.08.2010 19:43h
RE: hi
Ich bin jetzt seit 20 Jahren im Rolli, C5.
Ich kann jetzt nicht sagen dass irgend etwas durch die Jahre im Rolli schlechter geworden ist.
Bei mir sind Spastiken und Nervenschmerzen zu 90 % Wetterabhängig, oder wenn man mal nen seelischen Durchänger hat, dann erträgt man alles viel schwerer, was man sonst leicht wegsteckt.
Mein einziges Problem dass ich auf die Dauer im Rolli zurück führen kann ist dass sich ab und an ein Nerv an der HWS klemmt, da hat sich durch die Metallplatte über die Jahre der \"Normalzustand\" verändert.
Übrigens tritt bei Spastikmedis schnell eine Gewöhnung ein, manchmal hilfts schon den Wirkstoff zu wechseln.
Beitrag (#6) von: daisyloode am: 18.08.2010 05:22h
RE: RE: hi
Hallo,
@kalle-ich werde jetzt nach einem gebrauchten Handbike schauen ;-)
@krutz - Danke :-)
@MagicMeirer - Hast Du das Motomed über die KK bekommen?
@birdy - das denke ich auch das der Körper nicht dazu geschaffen ist 14 Std. zu sitzen...Nimmst Du Medis gegen die Mißempfindungen?
@Liongirl - Werde mal mit meinem Arzt sprechen ob ich statt Baclofen vielleicht mal was anderes gegen die Spastik nehmen sollte.. Habe gestern etwas gegoogelt, bei Baclofen soll der Gewöhnungseffekt wohl sehr hoch sein..
Nimmst Du Medis gegen die Nervenschmerzen?
Liebe Grüße an alle.
Daisy
Beitrag (#7) von: krutz am: 18.08.2010 14:19h
Hallo
Motomed gibts relativ stressfrei über die Kassen.
Vielleicht üerflüssig, dennoch als Hinweis:
Beim gebrauchten Handbike müsstest Du natürlich aufpassen, dass Du den richtigen Adapter für Deinen Rolli noch bekommst, dass Du den Adapter mit übernehmen kannst ist unwahrscheinlich. Ihr müsstet den gleichen Rolli haben.
Beitrag (#8) von: Liongirl am: 18.08.2010 18:39h
RE: Hallo
Ich nehme für die Spastik Sirdalud, Wirkstoff: Tizanidin, das klappt schon seit vielen Jahren ohne Gewöhnung.
Gegen die Nervenschmerzen nehme ich nichts, da graut es mir vor den Nebenwirkungen.
Übrigens bin mich persönlich auch kein Freund von Handbikes, der Mensch ist nämlich auch nicht dafür geschaffen mit den Händen zu radeln.
Bei mir gings extrem auf die Schultern, und die sind eh schon der Schwachpunkt jedes Langzeit-Queris.
Beitrag (#9) von: MagicMeirer am: 19.08.2010 11:37h
RE: RE: Hallo
Ich kenne viele Biker die schon Jahre fahren und keine Probleme mit den Schultern haben,es kommt auch auf das wie an.Also ich sitze seit 10 Jahren im Rolli meine rechte Schulter ist vom Unfall kaputt und schmerzte sehr seit ich bike sind die Schmerzen weniger.Optimal ist das man so fährt das man sich wohl fühlt so zwischen 9-15 Kmh,und vor allem langsam die Reichweite steigern.Ich bin jetzt vor kurzem in 4 Tagen von München über die Alpen nach Bozen in Italien gefahren ohne Probleme und das ist schon steil Bergauf.LF Erich
Beitrag (#10) von: despinamarin am: 20.08.2010 03:20h
RE: RE: RE: Hallo
scheisse....
ich kann dich total gut verstehen, ich habe auch dauerschmerzen und spastik,mal mehr - mal weniger...
ich bin seit 16 jahren im rolli ,inkompletter qs nach myelitis.habe immer schmerzen. zum kotzen. es macht einen fix u fertig.
ich kämpfe auch jeden tag. habe gute neurologen hier in hh. ich nehme 3 x tägl. gabapentin (wird nicht verstoffwechselt) sehr gut und bei bedarf musaril. und tramadolor 100 gegen schmerzen. damit kann ich das alles ertragen.
ein motomed habe ich auch von der kk - ohne probleme bekommen.ist echt gut.
ich soll ende august in die röhre um noch einmal zu checken wie es im rückenmark aussieht.
ich wünsche dir ganz viel kraft und durchhaltevermögen.
wenn du lust hast schreib mir eine mail,dann schicke ich dir meine tel nr. wenn du magst.
gute nacht.
gruss aus hamburg
<despina<
Beitrag (#11) von: Chester am: 21.08.2010 16:51h
RE: RE: Hallo
@liongirl
ich kann dich in deinem Weg nur bestärken ohne SChmerzmedikamente auszukommen.
Ich nehme etliche Schmerzmedis und leide sehr unter den Nebenwirkungen!