Der Prozentsatz, der durch Krankheiten oder Krankheitsfolgen wie Tumorentfernungen oder Bandscheibenoperationen verursacht ist, steigt in den letzten Jahren kontinuierlich an. Ungefähr 10% der in Deutschland pro Jahr neu auftretenden Querschnittlähmungen werden in der Werner Wicker Klinik versorgt.

»So könnte ich nicht weiterleben”, sagen die meisten Menschen, die von Querschnittlähmung hören. Damit drücken sie einerseits ihre große Angst vor einer Querschnittlähmung aus, andererseits zollen sie den Menschen Respekt, denen es doch gelingt, mit der Querschnittlähmung zu leben. Aber wie verarbeiten Menschen ein solches Ereignis, wo sie doch vor Eintritt der Querschnittlähmung gedacht hätten, dass sie es nicht verarbeiten könnten? Der Psychologe P. Lude (2002), der selbst querschnittgelähmt ist, wählt den treffenden Vergleich zu einem Ertrinkenden. Wenn der Ertrinkende Wasser schluckt, wird er sich nicht überlegen, ob es sich lohnt weiter zu leben, sondern er wird ganz reflexartig beginnen zu strampeln und zu schwimmen. So setzt auch ein Mensch, der von einer Querschnittlähmung betroffen ist, ungeahnte seelische Reserven frei, die ihm zunächst das Überleben sichern sollen. Dieser Überlebenskampf ist hart und nicht immer äußerlich sichtbar. Er fordert in der Regel alles, was ein Mensch aufbieten kann. Der Eintritt einer Querschnittlähmung stellt für fast jeden Menschen und seine Angehörigen die größte Herausforderung dar, der er in seinem Leben gegenübergestanden hat. Von einem Moment auf den anderen steht das gesamte Leben Kopf. Vieles, was Sicherheit gegeben hat, wird in Frage gestellt. Gesundheit, erfüllte menschliche Beziehungen, Arbeits-, Liebes- und Leistungsfähigkeit, materielle Sicherheit und ideelle Werte (z.B. Selbstverwirklichung, Freiheit) sind zentrale Eckpfeiler im Leben, die durch den Eintritt der Querschnittlähmung bedroht scheinen. Viele Lebensperspektiven wirken verbaut.
Gefühle wie Trauer, Schmerz, Angst oder Wut sind mögliche Ausdrucksformen dieser hohen seelischen Belastung, sowohl bei den direkt Betroffenen als auch bei ihren Angehörigen.
Langfristig bedeutet Verarbeitung, wenn es den Betroffenen gelingt, trotz schwerer Einschränkungen ein für sie sinnerfülltes Leben zu führen. Hier kann es im Vergleich zum Leben vor der Querschnittlähmung durchaus qualitative Unterschiede geben. Viele Betroffene berichten langfristig von persönlichem Wachstum und Reife, die ohne Eintritt der Querschnittlähmung so nicht stattgefunden hätten.

Was hilft Betroffenen im Verarbeitungsprozess?

Ein gutes unterstützendes Umfeld durch Familie, Freunde und Bekannte ist ein wesentlicher Faktor bei der erfolgreichen Verarbeitung. Hier können direkt Betroffene die nötige Sicherheit und Kraft erhalten. Der Rückgriff auf frühere erfolgreiche Bewältigungsstrategien in schwierigen Situationen ist ebenfalls sehr hilfreich. Jeder Mensch hat besondere Fähigkeiten, mit denen er das Leben bislang gemeistert hat. Diese gilt es herauszufinden und zu mobilisieren.

Wie gehen die Angehörigen mit einer Querschnittlähmung um?

Neue Untersuchungen (Y. Lude-Sigrist, 2002) deuten darauf hin, dass die Angehörigen mittelfristig sogar höher seelisch belastet sind als die direkt Betroffenen. Auch wenn sie nicht körperlich verletzt sind, so erleiden sie doch oft den gleichen seelischen Schmerz. Durch das Fehlen der körperlichen Verletzung scheinen sie offenbar nicht wie die direkt Betroffenen reflexartig seelische Reserven mobilisieren zu können. Gleichzeitig kommen auch auf sie vielfältige Veränderungen zu, denen sie sich stellen müssen. Langfristig können Angehörige mit der Situation gut umgehen, wenn zwischen ihnen und dem direkt Betroffenen eine gleichwertige Beziehung besteht, die alle anstehenden Aufgaben partnerschaftlich teilt und meistert.

Was leisten Psychologinnen und Psychologen im Verarbeitungsprozess?

Um die Betroffenen und ihre Angehörigen in ihrem Verarbeitungsprozess zu unterstützen, gibt es mittlerweile in allen Spezialzentren für Rückenmarkverletzte Psychologinnen und Psychologen. Deren Aufgabe ist, die aktiven, bereits angelaufenen Verarbeitungsprozesse der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu stabilisieren und gegebenenfalls zu optimieren. Es geht um die gemeinsame Suche nach Perspektiven. Erfolgreich kann diese Arbeit nur dann sein, wenn die besonderen Fähigkeiten, die jeder Mensch besitzt, das Leben zu meistern, für die Verarbeitung der Querschnittlähmung mobilisiert werden können.
In der Beziehung zwischen direkt Betroffenen und den Angehörigen wird psychologisch auf die Gleichwertigkeit in der Beziehung hingearbeitet. Anstehende Aufgaben sollten partnerschaftlich geteilt werden (Y. Lude-Sigrist, 2002). Beziehungen, die auf zu großer Rücksichtnahme, Mitleid oder reiner Pflegetätigkeit basieren, sind dauerhaft schwer auszuhalten.
Letztlich ist es auch die Aufgabe der Psychologinnen und Psychologen, den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern im Spezialzentrum für Querschnittgelähmte ein Verständnis zu vermitteln, welche Verarbeitungsprozesse bei den Betroffenen ablaufen und wie darauf eingegangen werden kann, damit die Behandlung optimal und erfolgreich verläuft.

Wie können Menschen langfristig mit einer Querschnittlähmung leben?

Untersuchungsergebnisse (Benterbusch & Eisenhuth, 1996) an 200 querschnittgelähmten Personen belegen, dass es sehr wohl möglich ist, mit der Querschnittlähmung zu leben. Insgesamt sind die befragten Personen mit ihrem Leben eher zufrieden. Überdurchschnittlich zufrieden sind sie mit den Lebensbereichen Familie, Wohnsituation, Freunde, Finanzen und Partnerschaft. Unterdurchschnittlich zufrieden sind sie mit den Bereichen Sexualität, Gesundheit, Beruf und Freizeit. Betrachtet man die Veränderungen, die sich durch die Querschnittlähmung ergeben haben, ergibt sich folgendes Bild: Größere positive Veränderungen finden sich in den Bereichen Wohnen, Einkommen, Familie, Partnerschaft und Freunde, wobei sich die Bereiche Wohnen, Familie, Partnerschaft und Freunde als besonders stabil erweisen und selten negative Veränderungen zeigen. Diese negativen Veränderungen finden sich dagegen in den Bereichen Sexualität, Gesundheit, Beruf und Hobbys. Aber selbst in diesen Bereichen gibt es auch Menschen, die Verbesserungen erlebt haben.
Über 70% aller Menschen mit einer Querschnittlähmung leben in einer festen Partnerschaft. Das sind 5% mehr als vor Eintritt der Querschnittlähmung. Bei lediglich 13% der Betroffenen hat sich der Partner von ihnen getrennt. Von zufriedenstellenden sozialen Kontakten berichten 80% der Betroffenen. 40% der Berufstätigen haben nach Eintritt der Querschnittlähmung wieder gearbeitet, d.h. dass immerhin 60% der Berufstätigen in Rente gehen mussten. Die finanzielle Situation ist bei 74% aller Betroffenen gleich geblieben oder hat sich sogar gebessert. 26% berichten von einer finanziellen Verschlechterung.
Insgesamt weisen diese Ergebnisse darauf hin, dass Verschlechterungen in bestimmten Lebensbereichen durch die Stabilisierung oder gar Verbesserung anderer Lebensbereiche aufgefangen werden können.

Wann hat jemand seine Querschnittlähmung verarbeitet?

Man geht heutzutage von 2 bis 5 Jahren aus, die es braucht eine Querschnittlähmung zu verarbeiten. Erreicht ist dies, wenn das Leben wieder eine sinnvolle Perspektive bietet trotz der Einschränkungen, die die Querschnittlähmung mit sich bringt. Ein junger Mann, der seit zwanzig Jahren durch einen Schulbusunfall querschnittgelähmt ist, sagte dazu: "Als Rollifahrer kann man wahrscheinlich höchstens zu 94% glücklich werden. Aber die restlichen 6% erreicht auch nicht jeder Fußgänger." Daneben kann aber durchaus die Hoffnung weiter bestehen, irgendwann durch den medizinischen Fortschritt oder durch ein Wunder geheilt zu werden.

Jörg Eisenhuth
Diplom-Psychologe
Psychologischer Psychotherapeut
Werner Wicker Klinik

Jörg Eisenhuth ist leitender Psychologe in der Werner Wicker Klinik und seit 1991 zuständig für die psychologische Betreuung der PatientInnen und für die psychologische Aus- und Weiterbildung der MitarbeiterInnen.

Literatur

Benterbusch. B. & Eisenhuth J. : Untersuchungsergebnisse zu psychischen und sozialen Auswirkungen einer Querschnittlähmung, unveröffentlichtes Poster vom DMGP-Kongress in Dresden, 1996.
Lude P.: Querschnittlähmung: Innensicht versus Aussensicht des Verarbeitungsprozesses bei Direktbetroffenen, Dissertation, Bern, 2002.
Lude Y.: Querschnittlähmung: der Verarbeitungsprozess bei Angehörigen bzw. nahen Bezugspersonen, Dissertation, Bern, 2002.