Moderator: Hallo und Willkommen zum Expertenchat Neuroprothetik mit Dipl.-Ing. Rüdiger Rupp, Experte auf dem Gebiet der funktionellen Elektrostimulation und Björn Wefer, Spezialist auf dem Gebiet der Steuerung von Blasenfunktionen durch Neuroprothesen. Folgende Themen sind geplant: Entwicklung von Neuroprothesen, Einsatzbereiche von Neuroprothesen, Alltagstauglichkeit, Anticholinerge Therapie/Botox und Blasenstimulation. Stellt euch bitte kurz den Chattern vor.
Experte: Ich war mal Ingenieur, arbeite seit zehn Jahren an der Orthopädischen Uniklinik in Heidelberg unter Prof. Gerner mit der funktionellen Elektrostimulation zur Herstellung von Bewegungsfunktionen hauptsächlich bei Tetraplegikern, denn da macht es meiner Meinung nach auch Sinn. In allen Bereichen, in denen die zentralnervöse Versorgung unterbrochen ist: Also Bewegungen der Arme, Beine, der Blase, auch der Herzschrittmacher ist eine Art Neuroprothese. Nach zehn Jahren weiß ich nicht, ob ich mehr Mediziner oder noch Ingenieur bin.
Experte2: Wie schon gesagt, mein Name ist Björn Wefer, ich arbeite seit fast fünf Jahren auf dem Gebiet der Neurorurologie, bin nach einem Aufenthalt im Paraplegikerzentrum Balgrist in Zürich nun wieder in Kiel in der Urologie.

Frage: Können Sie mir helfen, ich habe Probleme mit meinem Brindley. Die Impulse sind in letzter Zeit sehr schwach oder kommen gar nicht.
Experte2: Bist Du in regelmäßiger Kontrolle?

Einwurf: Ja, laut Ärzten ist auch alles okey, aber er geht eben trotzdem nicht.
Experte2: Und die Wirkung ist mit der Zeit schwächer geworden?

Einwurf: Genau, geht oft nur noch auf Stufe zwei.
Experte2: Scheint aber trotzdem etwas nicht zu stimmen, genug Batterie?

Einwurf: Ich habe drei Geräte, alle überprüft, keines funktioniert.
Experte2: Und Du warst auch in einem Zentrum mit Schwerpunkt Neurologie?

Einwurf: Ja, in Bad Wildungen, Dr. Kutzenberger war bei der UFD dabei.
Experte2: Hast Du etwas mitbekommen aus Bad Wildungen (E-Brief), wenn ja, mail mir oder faxe es mir, damit wir uns das anschauen können, okey?

Einwurf: Ja, hab ich, kann ich gerne mailen, wohin?
Experte2: bwefer@urology.uni-kiel.de. Ich meinte jetzt von deiner letzten Kontrolle, vorher war alles gut mit dem Stimulator?

Einwurf: Sechs Jahre gab es nie Probleme, die letzten zwei Jahre fing es an und wurde immer mehr.
Experte2: Es wäre gut, wenn ich Kontrolldaten bekommen könnte, ist denn auch geröntgt worden, um Kabelbruch zu erkennen?

Einwurf: Ich melde mich per Mail, damit ich hier nicht den Rahmen sprenge. Kabelbruch und gebrochenes Implantat schließt der Arzt aus. Ich nicht, dann würde doch nichts mehr gehen, oder?
Experte2: Wann war die Kontrolle, Kabelbruch per Röntgen ausgeschlossen?
Einwurf: Im Februar, Röntgenkontrolle war während der UFD.
Experte2: Was Du hast, sammeln und mir mailen oder faxen 0431 5971957, bespreche ich dann und melde mich.

Experte2: Gegebenfalls ist der Auslasswiderstand, sprich Sphinkter zu hoch. Wurde da schon therapiert?
Einwurf: Therapiert heißt? Die Operation ist vier Wochen her, inkontinent zu sein wäre inakzeptabel für mich.
Experte2: Man kann z. B. mit Botox den Sphinkter vorübergehend oder mit einer OP den Schließmuskel endgültig lähmen, so dass der Ausfluss besser ist. Problem bei der Sache: Inkontinenz

Experte2: Vier Wochen nach der Operation ist noch eine relativ kurze Zeit. Bist Du noch bei weiteren Nachkontrollen eingeplant?
Einwurf: Ich werde vertröstet mit Aussagen wie "die Nerven können sich nach der OP "taub stellen", was sich ändern kann. Zur Zeit bin ich noch im Krankenhaus.

Experte2: Zur Zeit nach OP: Ich würde wirklich noch eine Weile warten, nach spätestens drei Monaten sollte aber eine Effekt zu sehen sein- spätestens.

Frage: Wie denn endgültig lähmen?
Experte2: Mit einer Sphinkterotomie, das ist eine Schnitt /Durchtrennung des Schließmuskels.

Frage: Was passiert, wenn der Schließmuskel durchtrennt ist?
Experte2 Zur Sphinkterdurchtrennung: dadurch ist der Widerstand den der Blasenmuskel überwinden muss zum Wasser lassen nicht so hoch, dann kommt es (hoffentlich) zur Miktion. Lässt sich aber auch vorübergehend mit Botox lähmen. Der Brindley ist zwar eine elegante Lösung, wenn es funktioniert, tut es aber leider nicht immer.

Frage: Was denn für Möglichkeiten?
Experte2: Erst alle konservativen Möglichkeiten: 1. Anticholinerge Medis mit Selbstkathetern, wenn dadurch die Blase nicht ruhig gestellt werden kann Botox. Neuromodulation bei nicht kompletten Lähmungen, dann Brindley, dann Blasen-OP.

Frage: Was ist, wenn man nicht kathetern kann?
Experte2: Es ist die beste Möglichkeit der Blasenentleerung. Das ist natürlich ein Problem, wenn man nicht mit einem Cystofix versorgt sein will.

Frage: Wie lange kann ein Cystofix drinbleiben?
Experte2: Wir empfehlen den regelmäßigen Wechsel alle vier bis sechs Wochen.

Frage: An Klopfen wird gar nicht mehr gedacht?
Experte2: Zum Klopfen: Wird heute eher nicht mehr empfohlen, da die Drücke sehr hoch sein können und es zur Restharnbildung kommen kann und somit Infekte. Bei einem gut und lange eingestelltem »Klopfer« sicherlich auch bei »guten Werten« akzeptabel.

Einwurf: Gehen wir mal von korrekten Werten aus. Für einen »hohen« Tetra ist es einfach das praktikabelste.
Experte2: Das hoffe ich nicht, wie sieht es mit Infekten aus?

Frage: Wenn man gekerbt ist und einen Brindley einbaut, ist man im allgemeinen inkontinent, stimmt das?
Experte2: Das kann eine mangelnde Effektivität bedingen. Volumen können zur Überdehnung der Blase und Schäden der Nerven führen.

Frage: Trotz Cranberry?
Experte2: Sind die Infekte tendenziell zunehmend, nimmst Du eine Prophylaxe?

Einwurf: Cranberry, seither abnehmend, aber trotz Hygiene ewig Colibakterien.
Experte2: Es gibt einen Test zur Blaseninnervation (indirekt) im Rahmen der Urodynamik (Carbachol oder Doryl Test). Problem: Doryl war eine Zeit aus dem Handel, Test dauert "relaiv lange" wird daher nicht immer gemacht.

Einwurf: Ich hab immer Colibakterien in der Blase, aber so geringe Leukos, dass ich nichts nehme.
Experte2: Genau, aber die Blase sollte eben wenn möglich komplett entleert werden, dann sollte es weniger Infekte geben. Reine Infekte auf dem Papier ohne Klinik brauchen i. d. R. nicht behandelt werden.

Frage: Was heißt zu voll?
Experte2: Volle Blase? Früher hab ich gesagt das normale Volumen ist 300-500ml, hab aber auch Leute gesehen mit bis zu 800ml und normaler Funktion.

Einwurf: Aber wenn sie mal abends zwei Bier trinken dann können das doch sicher auch beim gesunden Menschen mal 800ml sein, oder?
Experte2: Interessant sind dann die Miktionsvolumina und die Frequenz, z. B. 3 x tägl. 800ml wäre zuviel

Frage: Wenn bei einer Urinkultur eine mio/ml von irgendwas drinnen ist, ist es doch ein Infekt oder?
Experte2: Die Empfehlungen gehen ja dahin nur symptomatische Infekte zu behandeln, die dann aber konsequent (möglichst nach Antibiogramm). Wichtig ist wie die Kultur entnommen wird, wenn es per Katheter war, ist es auf jeden Fall ein Infekt, wenn es durch Klopfen oder aus einem Dauerkatheter kommt, nicht unbedingt (kann auch Verschmutzung von außen sein).

Frage: Brindley wird nur noch selten gemacht, warum das denn?
Experte2: Brindley wird nur noch selten gemacht, die Klinik mit der meisten Erfahrung ist Bad Wildungen. Weitere Erfahrung hat u. a. mein Chef (Prof. Jünemann, Kiel), er ist auch Vorsitzender der Kontinenzgesellschaft und kennt Adressen. Wir versuchen alles andere, wie oben erwähnt, erst auszureizen (Antichol, SK, Botox, Neuromodulation). Da gibt es Adressen zu Inkontinenz Selbsthilfegruppen, zu Ärzten, die schwerpunktmäßig sich mit Inkontinenz beschäftigen (www.gih.de).

Frage: Kein Brindley, nicht kathetern, was gibt es noch?
Experte2: Sono ist eine einfache nicht invasive Methode, sonst Katheter.

Experte: Hat jemand den Artikel im Praraplegiker 4/2004 von mir über die Kopplung eines Brain-Computer Interfaces und einer Handneuroprothese gelesen? Was haltet Ihr davon?
Einwurf: Für mich käme das nicht in Frage.

Experte: Darf ich fragen warum?
Einwurf: Finde ich gruslig, die Vorstellung. Lieber »natürlich« gelähmt.

Experte: Die Vorstellung wieder eine Handbewegung zu haben oder mittels Elektroden Gedanken zu lesen?
Einwurf: Ich habe eine Plexuslähmung beidseits C6-C8 und inkomplette Tetraplegie C1 - C4. Eine Mischlähmung, beide Arme komplett gelähmt. Ich hoffe noch auf das Fibrin von Jeffrey Alan Hubbel vom Neuro Sience Center Zürich. In der Eiweißlösung sprießen die peripheren Nerven.

Experte: Das Problem ist, das periphere Nerven fast auf allem wachsen, vor allem wenn sie von der Ratte oder der Katze sind. Dein Fall ist für mich so eine Art Supergau, denn, wenn der periphere Nerv dahin ist (Plexuslähmung) dann funktionieren die derzeitigen Systeme alle nicht. Aber wir sind in einem EU-Projekt, bei dem man eine Neuroprothese auch für peripher gelähmte Muskeln entwickeln will. Bis dahin ist es aber nach dem derzeitigen Stand noch ein weiter Weg. Hättest Du Probleme mit der Implantation einer Greifneuroprothese?
Einwurf: Ja, das hätte ich sicher.

Experte: Darf ich fragen warum, ist für mich wichtig, denn diese Bedenken hast nicht nur Du.
Einwurf: Man muss Nutzen und Risiko abschätzen können. Ich sehe bzw. kenne den Nutzen nicht genau - evtl. wäre der Schaden und der Schmerz größer.

Experte: Und wenn Du keine Finger und Handfunktion mehr hast, nimmt man dann nicht auch ein gewisses Risiko in Kauf um wieder eine Greiffunktion zu bekommen?
Einwurf: Mit meiner rechten Hand habe ich noch leichte Greiffunktion und kann z. B. die Maus steuern.

Experte: Dann bist Du ein "glücklicher" Fall und ich gebe Dir recht mit dem Nutzen-Risiko. Wir haben einen C5 Patienten mittels Oberflächenelektroden wieder
einen Griff hergestellt und den kann er kontrollieren, indem er an eine Fußbewegung denkt. Er hat zwei Elektroden auf dem Kopf, mit denen man die Gedanken an die Fußbewegung detektiert. Er ist aus Österreich.

Moderator: Tom heißt er, oder?
Experte: Genau Tom. Wir haben inzwischen den Versuch auch mit einem unserer Patienten hier gemacht und er hat auch geklappt. Der hat allerdings eine implantierte Neuroprothese für die Hand.

Moderator: Das ist doch sicher besser. Zum Aufsetzen der Elektroden braucht er sonst immer jemanden. Das ist viel besser mit den implantierten Elektroden. Gibt mehr Selbstständigkeit.
Experte: Gestern habe ich mit Tom gesprochen und er hat mir gesagt, dass ihm der Kabelsalat mächtig auf die Nerven geht.

Einwürfe: Das ist ja kein Wunder, dass glaube ich gerne. Wir sind auch keine Roboter und nicht selbstständig.
Experte: Genau und deswegen versuchen wir gerade an ein minimalinvasives System ranzukommen, welches man quasi mit der Spritze in den Muskel einbringen kann.

Frage: Praktisch wäre es zum Beispiel durch Elektronen zu stehen (und wieder zu sitzen) - wird es so etwas in absehbarer Zeit geben?
Experte: Du hast vollkommen recht, es wird auch im Moment in den USA gemacht, aber da gibt es mehrere Probleme. 1. Zum einen brauche ich große Kräfte um das Körpergewicht zu halten und leider ermüden die Muskeln mit der FES sehr schnell und dann muss man sagen, dass man weit entfernt von Laufen ist, das ist eine langsame Fortbewegung, mit der Alltagstauglichkeit ist das also so eine Sache, für Forschungsprojekte toll, aber für zu Hause?

Einwurf: Für Transfersachen halt, z. B. auf ein Boot oder ins Wasser oder mal ein - zwei Stufen, liefe ja über die Arme nur wegen Stütz, kann ja nicht so unmöglich sein.
Experte: Für diesen Anwendungsfall gibt es im Moment ein Studienprogramm an der Metro Health in Cleveland. Das System heißt (nomen est omen) stand and transfer.

Frage: Was sind das für Leute, die da »mitbasteln«, also was für Fachbereiche - Mediziner, Ingenieure, Physiker?
Experte: Mediziner und Ingenieure und ich kenne alle, die sind schon gut und haben vor allem die Bedürfnisse der Patienten im Auge. Aber trotzdem muss man den Nutzen/Aufwand sehr sorgfältig abwägen.

Einwurf: Da hab ich keine Zweifel, interessiere mich sehr für ein Praktikum oder so etwas - im Rahmen meines Physikstudiums, deswegen.
Experte: In dem Bereich gibt es viel zu tun, also Praktikas bekommt man sicher immer.

Einwurf: Da gab es doch mal so einen Franzosen, bei dem das gemacht wurde. Mich hat das nicht überzeugt. Das war ja ganz interessant und spannend, aber eine wirkliche Hilfe ist das doch nicht für einen Rollstuhlfahrer.
Experte: Die haben einfach die Technologie die an den Armen ganz gut funktioniert in die Beine implantiert. Der Patient kann ein paar Schritte im Labor laufen. Der Stimulator braucht leider einen Netzanschluss.

Frage: Er hängt dann quasi an der Steckdose?
Experte: Nicht direkt aber über Umwege schon.

Moderator: Arbeitest Du auch mit anderen Forschungsgruppen zusammen?
Experte: Meine Hauptkooperationspartner sind die Leute in Cleveland, einfach weil ich denke, dass die am weitesten bei der Technologie sind. Beim Versuch mit Tom habe ich mit der Universität in Graz zusammengearbeitet, weil ich solche Grundlagenarbeiten an einer Klinik nicht machen kann.

Moderator: Die in Cleveland bekommen sicher auch genügend Fördermittel?
Experte: Wie in der ganzen Welt kämpfen auch dort die Leute mit den Regenrationsforschern, aber sie haben wesentlich mehr Mittel als in Deutschland.

Frage: Wie schätzen Sie die langfristigen Möglichkeiten, eine Querschnittlähmung zu überwinden oder zumindest wesentlich zu bessern, gleich ob durch Neuroprothesen oder Zellregeneration?
Experte: Meiner Meinung nach sind die Neuroprothesenleute näher dran aber ich denke, dass es sowieso auf eine Kombination aus beidem hinausläuft. Die Forschung ist inzwischen auf dem Gebiet sehr weit und es wäre wesentlich mehr möglich als zur Zeit, aber man muss auch Firmenpartner finden und die Geräte zulassen. Die Zulassung dauert sehr lange und es gibt wenige Firmen, die von kleinen Stückzahlen überleben können.

Frage: Von welchem Zeitfenster reden Sie, wenn Sie an konstruktive Veränderungen/Verbesserungen denken?
Experte: Nach meiner Einschätzung wird es sicherlich noch zehn Jahre dauern bis an der unteren Extremität was sinnvolles rauskommt.

Moderator: D. h. eine große Firma finden, die es sich leisten kann Neuroprothesen zuzulassen und herzustellen. Wie lang ist die Entwicklungsphase von der Planung bis zur Herstellung?
Experte: Also das Freehand-System wurde in den späten 70ern begonnen zu entwickeln. Dann 1983 zum ersten Mal einem Patienten implantiert und 1996 erhielt es seine offizielle FDA Zulassung, 1999 das CE-Zeichen, um dann 2001 aufgrund finanzieller Schwierigkeiten der Firma wieder vom Markt genommen zu werden und hoffentlich 2005 wieder zurückzukehren.

Experte: Wir saßen mal vor einem hemiplegischen Patienten und haben über eine Stunde uns darüber Gedanken gemacht, wie man seine gelähmte linke Hand verbessern könnte, bis dann die Psychologin festgestellt hat, dass er eine perfekte rechte Hand hatte! If you only have a hammer, everything looks like a nail ! :
Einwurf: Eine Hand nutzt wenig.

Experte: Also ich finde schon, dass eine Hand besser ist als gar nichts!
Ihr entschuldigt, dass ich mir solche Kommentare als "Beidhänder" anmaße, aber so berichten es mir meine Patienten! Vielleicht wollen die mir auch meine Illusionen nicht rauben. Es gibt im Auftrag der Christopher Reeve Stiftung eine Umfrage von über 800 Querschnittgelähmten in den USA und da war bei den Tretraplegikern die Handfunktion als wünschenswerteste Funktion ganz oben. Interessanterweise war bei den Paraplegikern die Blasenfunktion noch vor der Gehfunktion.

Frage: Gibt es Adressen oder Informationen von den Leuten aus Cleveland?
Experte: Ja, es gibt ein spezielles FES Forum unter fescenter.case.edu (ohne www). Da sind auch aktuelle Studien incl. Ansprechpartner beschrieben.

Moderator: Wie steht es eigentlich mit der Alltagstauglichkeit des Freehandsystems?
Experte: Also da kann ich nur sagen: hervorragend! Es gibt inzwischen auch von der Clevelander Truppe eine Veröffentlichung, in der klar die Alltagstauglichkeit und der Funktionsgewinn und die erhöhte Lebensqualität nachgewiesen wurden. Aus persönlicher Erfahrung kann ich das nur untermauern. Die Patienten kommen gut damit zu recht und bisher hatten wir »toi toi« noch keine Probleme.

Moderator: Wie oft ist es schon im Einsatz?
Experte: Bisher gibt es weltweit über 340 System, 24 davon in Europa, sieben in Deutschland, drei in Heidelberg, vier in Bad Wildungen.

Moderator: Klingt gut, wie lange ist der älteste schon im Einsatz?
Experte: Wie ich schon sagte, 1983 die erste Implantation. Das System ist bei diesem Patienten dann 1999 gegen ein System der 2. Generation ausgetauscht worden, aber nicht weil es nicht mehr funktioniert hat, sondern weil der Patient unbedingt ein neues haben wollte. Ich habe das ausgebaute Implantat mit eigenen Augen gesehen, sah aus wie neu. Und dass die Clevelander sich auch soviel Zeit gelassen haben von der Erstimplantation bis zum 2. Patienten zeigt, dass man keine Versuchskaninchen haben wollte. Es wäre toll, wenn die Neuroregenerationsleute sich auch sovielZeit lassen würden, denn da ist auch nicht alles Gold was glänzt. Da gibt es nämlich im Moment sehr kritische Entwicklungen.

Frage: Was sind das für Entwicklungen?
Experte: Man testet im Moment die Neuroregenerationscocktails an tetraplegischen Affen, die nach ein paar Wochen mit dem Medikament wieder greifen können, aber laufen können sie deswegen trotzdem nicht. Wird leider oft vergessen zu erwähnen. Ich jedenfalls hoffe, dass wir bald auch den höher als C5 Gelähmten eine Möglichkeit der Greiffunktionsverbesserung anbieten können.

Frage: Was ist Neuromodulation?
Experte2: Bei der Neuromodulation wird der Nerv zur Blase nicht stimuliert, es wird dafür gesorgt, dass der normale Miktionsreflex "moduliert" wird, d. h. man wirkt auf Reflexe.

Frage: Macht es Sinn die OP zu wiederholen? Wenn ja, nach welcher Wartezeit nach der OP?
Experte2: Erstmal muss man wissen, ob der jetzige funktioniert, ob er generell funktioniert oder nur bei deiner Erkrankung nicht.

Frage: Gibt es eigentlich keine Möglichkeit, die Blasennerven lahm zu legen, ohne, dass andere Nerven betroffen werden?
Experte2: Sehr schwer möglich, da ein Nerv aus verschiedenen Fasern besteht und man (noch nicht) genau die entsprechenden Fasern differenzieren kann. Man weiß zumindest, welche Nerven das Rückenmark wo verlassen und die Blasenfunktion mitbestimmten (S3 - 5, i. d. R.)

Frage: Und bei dieser sakralen Deafferation ist es also unumgänglich, dass alles plattgemacht wird.
Experte2: Ja, bei der sakralen Deafferation (Durchtrennung der zuführenden Nervenfasern im Bereich Wirbelsäule) kann man leider nicht zwischen den Fasern differenzieren, da muss man noch forschen, dass die richtigen Fasern durchtrennt werden. Vielleicht muss man irgendwann gar nicht mehr deafferieren und kann die Reflexe anderweitig unterdrücken.

Moderator: Das macht optimistisch.
Experte: Ja, deswegen stehe ich auch voll und ganz hinter dieser Technologie.

Frage: Wäre einmal ein Chat möglich, mit einer Gruppe von Klopfern über den Brindley im kleineren Kreis?
Experte2: Klar wäre das möglich im kleinen Kreis.

Frage: Ich hab eine wahnsinnige Spastik seit meiner OP, primär in den Beinen, wie lange kann ich das mit der OP begründen?
Experte2: Für die Spastik würde ich die ersten zwei Monate der OP zuschreiben, aber nimmst Du was dagegen?

Einwurf: 4 x 25 mg Lioresal und im THC. Emfall THC.
Experte2: Und funktioniert es, sonst vorübergehend Dosis steigern oder gibt es dann zu viele Nebenwirkungen?

Einwurf: Mit THC funktioniert es weitaus besser als mit Lioresal, 100 mg/tgl Lioresal ist aber hoch.
Experte2: 100 mg sind hoch, aber wenn es nichts nutzt was dann? Lioresal Pumpe?

Einwurf: Stufe drei geht, sonst kommt zu wenig Druck.
Experte2: Das Denk ich auch, aber ich habe Patienten gesehen die kommen damit sehr gut klar, aber auch mit THC.

Einwurf: Ich habe mir 1991 den Daumen an eine Extension anschließen lassen, damit er eine Aduktion gegen den Zeigefinger macht, er hält ein Telefonbuch, ein fünf Kilogramm Buch halt ich damit. Für Beuger und Strecker war es zu wenig Funktion.
Experte: Ich würde auch den rein operativen Methoden den Vorrang geben, aber wenn nichts da ist kann ich es auch nicht verlegen.

Moderator: Jeder versucht der Erste zu sein.
Experte: Richtig, aber muss das um jeden Preis sein?

Experte: Danke für das Interesse, bis zum nächsten Mal oder per Mail Ruediger.Rupp@ok.uni-heidelberg.de
Moderator: Rüdiger und Björn, vielen Dank, dass Ihr Euch zur Verfügung gestellt habt.