Moderator: Hallo und willkommen zum heutigen Expertenchat Querschnittlähmung mit Dr. Thietje, Chefarzt des Querschnittgelähmtenzentrums im BUK Hamburg. Lieber Dr. Thietje, bitte stellen Sie sich unseren Usern kurz vor!

Experte: 45 Jahre, Chirurg, Unfallchirurg, physikalische Therapie, Rehawesen. Seit knapp 3 Jahren Chefarzt hier mit wachsender Begeisterung.

Moderator: Klingt gut. Verheiratet, Kinder?

Experte: Ja, 3 Kinder: 13, 15, 17. Kein Hund, keine Katze, keine Maus, aber schönen Obstgarten. Beratender Arzt für Startrampe, Vorsitzender des AK Querschnittlähmung der Deutschen Gesetzlichen Unfallversicherung. Vorstandsmitglied der Deutschen Stiftung Querschnittlähmung und sonst noch bisschen was.

Moderator: Vielen Dank. Erste Frage: Obama fördert die Stammzellforschung, was sagen Sie dazu?

Experte: Obama wird ein Segen für die USA und den Rest der Welt. In guten, d.h. sicheren, Händen kann die Stammzellforschung zum Segen für die Menschheit werden, wenn man damit keinen Unsinn macht. Natürlich gibt es eine moralisch-ethische Ebene, die berücksichtigt werden muss.

Frage: Könnte dies auch die Stammzellenforschung in der BRD beflügeln?

Experte: Da die USA traditionell Wegbereiter für die Wissenschaft sind, wird dies die Diskussion auch hier beflügeln.

Moderator: Sehen Sie auf dem Gebiet die größte Chance auf Heilung von Querschnittlähmung?

Experte: Ich denke, wir sind Lichtjahre davon entfernt, konkrete Lösungen unserer Probleme erwarten zu dürfen. Aber irgendwann muss man anfangen, und die Hoffnung stirbt zuletzt.

Frage: Wenn wir schon beim Thema sind, wie stehts bei Prof. Schwab und Co.?

Experte: Aktuell ist denke ich die Novartisstudie am nächsten an einem Etappensieg dran.

Frage: Etappensieg heißt ...?

Experte: Derzeit sind gut 30 Patienten nach Schwab behandelt.

Moderator: Boberg nimmt auch daran teil, oder?

Experte: Bei uns steht nächste Woche einer an. Hat gerade heute abend dafür unterschrieben. Ist eine ausgesprochen arbeitsintensive Sache, da nichts schief gehen darf und die Sicherheitsvorkehrungen enorm sind.

Frage: Sollte man ihn beglückwünschen?

Experte: Er weiß, dass er mit einiger Wahrscheinlichkeit nicht selbst profitieren wird. Insofern darf man uns Menschen insgesamt gratulieren.

Moderator: Welche Voraussetzung muss ein Proband mitbringen?

Experte: Isolierte Verletzung, keine weiteren Erkrankungen, das ist bei Wirbensäulen-Verletzungen selten. Es wird sozusagen der kerngesunde, frische Querschnitt gesucht, maximal 2 Wochen alt. Sonst ist die Narbenbildung im Rückenmark so weit fortgeschritten, dass der theoretische Ansatz praktisch niemals funktionieren kann.

Moderator: Wann ist die Studie beendet, und wie lange dauert die Auswertung?

Experte: Die Laufdauer hängt davon ab, in welcher Zeit man die Patienten zusammen bekommt. Da hat die Realität gezeigt, dass eben die Kerngesunden außerordentlich selten sind. Zur Zeit überprüfen wir noch die Verträglichkeit. Die Dosisfindung wird die nächste große Aufgabe sein. Erst, wenn dieses abgeschlossen ist, wird man eine seriöse Beurteilung abgeben können.

Frage: Nach erfolgreichem Abschluss, wie sehen denn die nächsten Probandenversuche aus?

Experte: Wir haben jetzt umgestellt von der Gabe über einen Katheter auf direkte Injektionen in die Rückenmark-Flüssigkeit.

Frage: Hat von uns niemand was davon?

Experte: Ich denke dass wir selbst einen Funktionsgewinn um 2 oder 3 Segmente feiern könnten, gerade im Bereich der Halswirbelsäule, da zählt jedes einzelne Segment. Wir werden in der Folge die Dosierungen weiter steigern und sehen, was möglich ist. Spannend wird es, wenn wir anfangen, Inkomplette zu behandeln, die profitieren möglicherweise wesentlich mehr. Die Sache ist uns zum jetzigen Zeitpunkt aber noch zu heiß. Es gibt also noch viel zu tun, und viel Wasser wird noch die Elbe hinunterfließen. - Gibt es noch eine spannende Frage zum Stand der regenerativen Forschung?

Frage: Gibt es denn weitere Neuigkeiten?

Experte: Wirklich was Neues gibt es nicht, außer vielleicht die intrathekale Injektion von einem Schneckengift. Das machen wir nicht, da ist mir die Datenlage noch zu dünn.

Moderator: Ich sehe, Ihr Lieblingsthema :)

Experte: Mein Lieblingsthema ist eher: Wie bekommt man es hin, in Zeiten knapper werdender Ressourcen, diese gerecht und sachbezogen zu verteilen. Genaugenommen ist es nicht das Lieblingsthema, aber das, was einen wirklich beschäftigt - die allgegenwärtige Mangelverwaltung.

Moderator: Können Sie Ihre Patienten noch ausreichend mit Hilfsmitteln versorgen?

Experte: Die Hilfsmittel-Versorgung wird immer problematischer, da grundsätzlich zunächst der Pool abgefragt wird. Darüber hinaus versuchen bestimmte Kassen und Sanitätshäuser, die Versorgung mit Gewalt in den nachstationäreren Bereich zu verschieben - bestimmt nicht, weil die Qualität dort besser ist.

Frage: Mängelverwaltung im Allgemeinen oder forschungsbezogen?

Experte: Vor allem wenn ich daran denke, dass ich für meine ambulante Tätigkeit derzeit im Quartal pro Nase 6,05 Euro bekomme.

Frage: Fallpauschalen sei Dank?

Experte: Die kommen erst noch, das wird auch spannend, da werden wir uns alle warm anziehen können. Wahrscheinlich werden wir im Konvoi vor das Gesundheitsministerium fahren müssen, um das Gröbste abzuwenden. Die Verhandlungen laufen gerade.

Frage: Wann kommen die Fallpauschalen?

Experte: Die Fallpauschalen werden Stück für Stück ab 2010 kommen - sicher!

Moderator: Können wir Betroffene etwas tun, z.B. Demo, Unterschriften?

Experte: Ich sitze derzeit jedes Wochenende und schreibe Artikel. Der Arbeitskreis investiert mächtig Arbeitszeit und Energie dafür, die DMGP ist hochmotiviert. In wenigen Wochen kommt ein Artikel im Spiegel, es passiert wirklich einiges. Wir werden in den nächsten Monaten eine konzertierte Aktion starten, ich werde dies über Startrampe und andere Medien dann transportieren. Ich habe das Gefühl, dass ich auf dem weißen Brett überproportional vertreten bin.

Frage: Wie gesagt, wenn wir unterstützen können...

Experte: ... dann werde ich auf Sie zukommen.

Frage: Ja, sehr gerne. Wir sind zu allem bereit!

Experte: Zum Glück haben wir in HH eine Datenbank, über die wir auf mehrere tausend Patienten zugreifen können - das wird ein Spaß.

Frage: Die gibts doch bestimmt auch in anderen Zentren.

Experte: Schön wärs.

Frage: Dann instrumentalisieren Sie doch die SR...

Experte: Ich befürchte, unsere Ulla hat von SR noch nichts gehört, höchstens von SM. Da muss man medial hochprofessionell aufgestellt sein.

Frage: Dann sollten wir uns schleunigst mal bekannt machen!

Moderator: Jeder Betroffene sollte sie direkt anschreiben.

Experte: Dafür sind wir da.

Frage: Das SR-Team begibt sich am Samstag in Klausur und hat wohl jetzt ein neues Thema auf der Agenda.

Experte: Das ist eine hervorragende Idee, muss aber im Vorwege gut koordiniert sein, also keine Alleingänge.

Frage: Vorschlag: Wir gehen erstmal in Vorleistung und stimmen dann mit Dr. Thietje ab. »Aktion koordinieren« ist das Stichwort.

Experte: Das ist noch zu früh, die Antwort wäre: Es ist doch noch gar nichts entschieden. Hier wird das richtige Timing entscheidend sein. Wer sieht schon gerne vor den Wahlen hunderte von Rollis in Berlin?

Frage: Dann macht mal......

Experte: »Macht mal« ist zu einfach, es muss heißen: »Lasst uns mal!«

Frage: Ok, dann machen wir.

Experte: Hört sich besser an, viel besser.

Frage: Und was hat es mit dem Schneckengift auf sich?

Experte: Das Schneckengift soll bei intrathekaler Gabe die Schmerzrezeption reduzieren, aber wie gesagt, das ist nicht wirklich mein Thema, wird gerade begonnen in der speziellen Schmerztherapie.

Frage: Und abgesehen von den Schnecken Neuigkeiten? Gibt es irgendwelche neuen Ansätze in der Schmerztherapie?

Experte: Sonst gibt es nicht wirklich Neues.

Moderator: Arbeiten Sie auch mit Alternativtherapien wie Akkupunktur?

Experte: Ja, machen wir. Ich bin da ganz offen. Mein Credo heißt: Wer heilt, hat recht.

Moderator: So Leute, die Zeit ist leider vorbei. Dr. Thietje, herzlichen Dank, dass Sie sich heute Zeit genommen haben. Auch allen Usern danke fürs Mitmachen.

Experte: In diesem Sinne Tschüss und auf Wiedersehen!