Moderator: Ich begrüsse Euch alle recht herzlich zum heutigen Expertenchat mit Herrn Dr. med G. Exner, dem Leiter des Querschnittgelähmtenzentrums Boberg in Hamburg.
Experte:Guten Abend

Moderator: Herr Dr. Exner, wie ist Ihre persönliche Einschätzung bezüglich der Forschung mit OEC's (Zellen aus dem Riechhirn)?
Experte: Meine persönliche Einschätzung ist, dass es ein riesiges unüberschaubares und überhaupt noch nicht abzuschätzendes Forschungsgebiet ist. Wie übrigens auch alle anderen Versuche z. B. mit Embryonalzellen.

Frage: Mich interessiert primär, wie sich eine komplette von einer inkompletten Paraplegie unterscheidet, welche Definition gibt es da?
Experte: Die Unterscheidung trifft man am tiefsten Rückenmarksegment S5 Das ist der tiefste Punkt des Rückenmarks. Wenn bis dahin irgendeine Funktion durchkommt, dann spricht man von inkompletter Lähmung.

Moderator: Wie wird das gemessen?
Experte: Am Körper ist S5 der Darmausgang, hier wird das Gefühl geprüft oder der Schließmuskel. Man kann praktisch schon am ersten Tag sagen ob man inkomplett ist oder nicht.

Frage: Wie sieht diese Funktion aus? Nach meiner Entlassung vor 6 Jahren war ich komplett Th 6-9, seit einigen Jahren merke ich S5. Zunehmende Sensibilität bis in die Zehenspitzen und kann meine linken Zehen bewegen. Wie kommt so was?
Experte: Man kann im Laufe des Lebens noch inkomplett werden. Wobei sich der Begriff inkomplett festmacht an der Definition, aber mehr noch an der Funktion.

Frage: Also, wenn ich bei S5 ein Gefühl habe bin ich inkomplett?
Experte: Für den Begriff inkomplett ist die verwertbare Funktion bedeutungsvoll.

Frage: Kann man darauf aufbauen, sprich verbessern? Darmausgang bzw. Blasenfüllung usw. spüren reicht da nicht?
Experte: Nein, spätes Eintreten der Inkomplettität bedeutet meist wenig Funktions-Zugewinn.

Frage: Ich habe alle Reflexe, jede Sensibilität fast seit Beginn meiner Querschnittlähmung, motorisch habe ich aber keine Verbesserung.
Experte: Das hängt davon ab, welche Teile des Rückenmarkes beschädigt sind. Es können durchaus Bahnen, die das Gefühl leiten, erhalten sein und motorische Fasern zerstört.
Einwurf: Meine Motorik hat sich von TH5 nach TH12 verbessert.

Einwurf: Ich bin immer noch ein wenig enttäuscht über die geringen Fortschritte in der Neurologie.
Experte: Wie meinen Sie das? Bitte Beispiele.
Einwurf: Immer noch Tabletten, immer noch Nebenwirkungen.
Experte: Das ist leider so.

Frage: Stehen Sie immer noch an der Position, besser ein fiter Rollstuhlfahrer als ein schlechter Läufer?
Experte: Das ist nicht meine grundsätzlich Meinung. Ein schlechter Fußgänger, der z.B. keine Treppen steigen und seine Freunde nicht besuchen, nicht allein die Strasse überqueren kann, dass die Blasenentleerung nicht unkontrolliert passiert, also nicht in Gesellschaft, sitzt besser im Rollstuhl, weil er dann selbständiger ist. Das meine ich nicht nur, dass sehe ich jeden Tag.

Frage: Meinen jetzigen Rollstuhl habe ich genau fünf Jahren. Wann habe ich ein Recht auf einen neuen, auch wenn die Kasse AOK heißt?
Experte: Wenn der Rollstuhl nicht mehr benutzt werden kann, muss ein neuer rezeptiert werden. Dazu braucht man einen geeigneten Arzt.

Frage: Was halten Sie von der uralt Technik des Klopfens?
Experte: Das ist für einige insbesondere tetraplegische Männer noch immer eine geeignete Methode. Falls der Blasendruck dabei nicht gefährlich ansteigt.

Frage: Wie würde sich das äußern?
Experte: Der Betroffene merkt das häufig nicht, trotzdem verändern sich Blase, Harnleiter und Nieren durch den Rückstau. Wenn man es bemerkt ist es schon zu spät.

Frage: Wenden Sie auch heute noch das so genannte Ritzen häufig an?
Experte: Was soll das sein? Meinen Sie Schlitzen?
Einwurf: Prof. Madersbacher hat das glaube ich erfunden, der Schließmuskel der Blase wird geritzt.
Experte: Wird angewendet, wenn der Blasenauslass-Widerstand zu hoch ist und medikamentös nicht behandet werden kann. Das haben alle Urologen früher vor der Medikamentenära gemacht.

Frage: Mich würde interessieren, wie lange Sie noch in Boberg aktiv bleiben. Ich würde dann gerne nochmal in die Klinik kommen.
Experte: Sicher arbeite ich noch 3,5 Jahre in Boberg, danach auch noch ehrenamtlich.

Frage: Was ist mit der Rürop-Kommission? Ist das beschlossene Sache oder alles nur Entwürfe zur Reform?
Experte: Das ist wohl ein Entwurf, Einzelheiten kann man darüber in der Zeitung nachlesen.

Moderator: Man hat lange nichs von Schwabs Antikörper IN-1 gehört. Wissen Sie etwas Neues?
Experte: Zur Zeit finden Tierversuche statt. Schwab selbst meint, dass er möglicherweise in fünf Jahren den Impfstoff für den akuten Fall zur Verfügung stellen kann. Ich persönlich glaube das nicht.

Frage: Was für ein Antikörper ist das und wo gegen sind diese?
Experte: Steht ausführlich im Infobereich bei STARTRAMPE.NET

Moderator: Ist die Idee von Michael Schwartz, das Immunsystem gegen Myelin zu aktivieren, nicht sehr bedenklich? Würde dann Nerven des gesamten ZNS womöglich auswuchern?
Experte: Das ist eine große Nebenwirkungsgefahr.

Moderator: Nächstes Thema Fallpauschalen DRG. Nun ist es leider da, dass Fallpauschalensystem. Was bedeutet das, in Zahlen ausgedrückt, für die Krankenhäuser?
Experte: Für die Querschnittzentren bedeutet das, dass sie nicht mehr regelhaft arbeiten können. Da bin ich sehr aktiv, insbesondere in der Politik und rechne *uns* gute Chancen aus, dass wir nicht unter das System fallen werden. Mit der Möglichkeit der so genannten Öffnungs-Klauseln.

Einwurf: Gerade für Tetras sind die Fallpauschalen nichts.
Experte: Das gilt nicht nur für Tetras, für alle!!! Weil sich das aufwendige Therapieverfahren nicht adäquat abbilden und finanzieren lässt, damit gehen die Kliniken ein.

Moderator: Kann man dem erheblichen finanziellen Ausfall durch die Fallpauschalen entgegensteuern?
Experte: Die einzige Möglichkeit für uns besteht darin, dass *wir* aus dem Gesetz herausgenommen werden. Solche Ausnahmemöglichkeiten sind im Gesetz vorgesehen, aber schwer zu erkämpfen. Informationen zu den Fallpauschalen finden Sie auf der Homepage von STARTRAMPE.NET

Moderator: Können wir auch etwas tun, um auf unsere Situation aufmerksam zu machen?
Experte: Ja, am besten die Bundestagsabgeordnete des eigenen Bezirks darauf ansprechen. Fragen, wie sie sich die weitere Versorgung von Querschnittpatienten in der Zukunft vorstellen.

Frage: Lässt sich ein Bandscheibenvorfall im Nacken, bei dem seit mehreren Tagen ein Arm ausfällt, noch ohne Operation wieder beheben oder ist sie zwingend notwendig?
Experte: Wie ausgeprägt ist der Ausfall?
Einwurf: Der Arm ist fast nicht mehr zu bewegen, Finger und Hand schon.
Experte: Solche Fragen die die Therapie betreffen, können nur mit entsprechender Untersuchung und apperativer Diagnostik beantwortet werden.

Frage: Ja. Ist es da normal seinen Patienten Zuhause auf eine Operation warten zulassen? Kann da nicht noch mehr passieren?
Experte: Wenn die Gefahr einer Verschlechterung besteht, muss sofort eingegriffen werden.

Moderator: Thema *Schmerz(therapie)*
Gibt es inzwischen konkrete Akkupunkturerfahrungen in der Schmerz- und Spastikbehandlung?
Experte: Ja, in Boberg arbeitet ein chinesischer Arzt als Gast, der diese Methode anwendet. Meine Erfahrung dazu: Wie bei allen alternativen Methoden ist die Erfolgs- oder Misserfolgsquote nicht vorherzusagen.

Moderator: Das ist doch bei herkömmlichen Therapien genauso.
Experte: Das stimmt nicht. Gerade bei Schmerzmedikamenten, die gut ausgewählt sind und deren Wirkung man einzuschätzen weiß, kann man den Schmerz bekämpfen, wenn man es rechtzeitig tut. Also in der Frühpase - das ist heute ein Therapie-Prinzip. Insbesondere den Nervenschmerz so früh als möglich bekämpfen. Da, wenn der Schmerz in die chronische Phase übergeht, er sehr viel schwerer zu behandeln ist.

Moderator: Ab wann wird ein Schmerz als chronisch klassifiziert?
Experte: Wenn er dauerhaft auftritt und die Lebensqualität des Betroffenen hochgradig beeinträchtigt.

Frage: Was zeichnet den Phantomschmerz aus, die Dauer, die Häufigkeit? Wie führt man den Nachweis?
Experte: Der Phantomschmerz steht als Begriff für Amputationsschmerz. Bei Querschnittlähmung spricht man von spinalem Schmerz, da ja keine Amputation stattgefunden hat. Es ist ein Schmerz der im Rückenmark entsteht, etwa wie Narbenschmerzen. Erst wenn er sich in der Hirnrinde dauerhaft abbildet und damit chronisch ist, wird er fast unbehandelbar.

Frage: Ich habe bei vielen Betroffenen den Eindruck, das Schmerz und Spastik viel vom Kopf ausgeht, wie sehen Sie das?
Experte: Das meine ich mit Chronifikation und Abbildung in der Hirnrinde. Der spinale Schmerz ist häufig gemischt mit mechanischem Schmerz, z.B. Gelenkschmerz. Dies wird oft unerträglich, dabei ist der mechanische Schmerz behandelbar.

Moderator: Man sollte also am besten sofort zum Arzt gehen und nicht die Sache verschleppen?
Experte: Richtig

Moderator: Seit einiger Zeit wird im Querschnittzentrum Boberg natürliches THC zur Schmerz und Spastikbehandlung eingesetzt. Wie kamen Sie zu dieser Entscheidung?
Experte: Es hat eine Untersuchung in der Schweiz zur Wirksamkeit des THC gegeben. Die Ergebnisse haben mich ermutigt, das Präparat in geeigneten Fällen zu erproben. Ich bin immer auf der Suche nach neuen Methoden der Schmerzbekämpfung.

Frage: Wie sieht das natürliche THC aus, Tee, Tablettenform?
Experte: Tropfenform, aber es gibt auch Kapseln und Spray.

Moderator: Bekommt man künftig den *Joint* auf Rezept?
Experte: Sicher nicht, das Präparat ist hochgereinigt, hat weniger Nebenwirkungen und ist insofern weniger gefährlich als der normale Joint. Ich meine Gefährlichkeit als suchterzeugend.

Moderator: Ist natürliches THC auch in Apotheken erhältlich bzw. bekommt man es rezeptiert?
Experte: Ja, per Rezept über die Betäubungsmittel-Verordnung.

Moderator: Das Rezept bekommt man nur vom Spezialisten?
Experte: Eigentlich kann das jeder Arzt, der BTM-Rezepte erstellt.

Moderator: Worauf ist eine Verschlechterung der Lähmung, z. B. vermehrte Spastik, zurückzuführen?
Experte: Spastik kann sich verändern im Laufe des Lebens, als Effekt der segmentalen Reflexebenen die nicht mehr der zentralen Kontrolle unterstehen. Dadurch entsteht eine Eigendynamik.

Frage: Heißt das nicht Spasmus?
Experte: Für den Begriff der Spastik gibt es viele Synonyme. Spasmus ist auch richtig.

Moderator: Wie lässt sich eine Verschlechterung, bzw. die Spastik behandeln?
Experte: Spastiksenkende Methoden wie z. B. Dehnbehandlungen, stehen, durchbewegen, viel Aktivität. Ansonsten fachliche Hilfe wie Physiotherapie. Im schlimmsten Fall Medikamente. Dazu gibt es ein abgestuftes Behandlungsschema, welches mit physikalischen Maßnahmen beginnt und über Medikamente zu operativen Eingriffen reicht.

Frage: Warum ist das Stehen für eine querschnittgelähmte Person wichtig?
Experte: Das Stehen ist für Querschnittgelähmte nach der Erstbehandlung wichtig mit zwei Zielen, Spastiksenkung und Kontrakturverhütung. Alle anderen Indikationen die man so hört sind spekulativ.

Frage: Was ist der Unterschied zwischen Spastik und Kontraktur?
Experte: Eine Kontraktur ist eine Beweglichkeitsbeeinträchtigung von Gelenken, sie kann durch Spastik entstehen.

Moderator: Wie werden kleine Verbrennungen am besten behandelt?
Experte: Erst- und zweitgradige Verbrennungen kann man selbst behandeln, wenn sie klein sind. Drittgradige muss der Arzt sehen, auch wenn sie klein sind.

Moderator: Mit den handelsüblichen Mitteln?
Experte: Am besten mit Salbengaze und mit Flamanzin.

Frage: Warum hört man oft, dass bei Querschnittgelähmten ein Brennen in den Beinen oder der Blase ist. Woher kommt das und was kann man dagegen tun?
Experte: Das ist eine Missempfindung, die einen spinalen Schmerzbild zuzuordnen ist (Thema von vorhin).

Frage: Was halten Sie von Voita?
Experte: Wirkt gut gegen Spastik. Eignet sich auch zu Reinnervationsschulung, beseitigt aber nicht die Querschnittlähmung.

Frage: Spielt das nicht-rückenmarksabhänige Nervensystem in der Spastik eine Rolle? Experte: Nur sekundär, die Spastik selbst wird ausgelöst in den Rückenmarkssegmenten unterhalb der Lähmungshöhe.

Moderator: Wie behandelt man einen kleine trockenen Dekubitus ohne gleich ins Krankenhaus zu müssen?
Experte: Solche Sachen muss ich sehen, über das Internet diagnostiziere ich nicht.

Frage: Ich bin Th 3 / 4 komplett, ist Botox sinnvoll um meine Blase zu beruhigen? Wird mit Botox der Blasenmuskel dann vollkommen lahm? Ist das Brennen mit der beruhigten Blase dann weg?
Experte: In geeigneten Fällen ist das eine gute Methode.
Die Möglichkeit besteht, ist aber nicht sicher vorherzusagen.

Frage: Was ist ein geeigneter Fall?
Experte: Über Botox werden wir demnächst eine Info bei STARTRAMPE.NET veröffentlichen.

Moderator: Die Zeit für den Expertenchat ist vorüber. Vielen Dank Herr Dr. Exner, dass Sie sich unseren Fragen gestellt haben. Auch an alle Teilnehmer vielen Dank für's Mitmachen.
Experte: Gern geschehen und bis zum nächsten Mal, auf Wiedersehen!!!