Moderator: Hallo und Willkommen zum Expertenchat Querschnittlähmung VI mit dem Experten Dr. med. G. Exner, Chefarzt des Querschnittgelähmten Zentrums BG Boberg.
Und gleich zum ersten Themengebiet: In der Presse liest man zunehmend von geplanten klinischen Versuchen zur Behandlung von Querschnittslähmungen. Wie ist der Stand wirklich? Was geschieht hinter den Kulissen? Wie sind die standardisierten Abläufe?
Experte: Es ist ein europäisches Netzwerk zur Koordination von klinischen Versuchen zur Verbesserung oder Heilung von Rückenmarkschäden gegründet worden. Diesem Netzwerk gehören jetzt schon weit über 20 Spezialeinrichtungen zur Behandlung Querschnittgelähmter an, unter anderem auch Hamburg. Das Ziel des Netzwerkes EUCTN (European Clinical Trial Network) ist es, vorgesehene Untersuchungen zur Verbesserung von Rückenmarkfunktionen durch geeignete Verfahren zu koordinieren. Forscher und die mit ihnen kooperierenden pharmazeutischen Konzerne haben dazu Regeln und Kriterien erstellt. Mit diesen wird ein entsprechender Vorschlag geprüft und positiv oder negativ bewertet. Nach dieser Bewertung schlägt das EUCTN geeigneten Kliniken die Teilnahme an einem Versuchsverfahren vor oder warnt davor.

Moderator: Wie viele dieser Spezialeinrichtungen betreiben schon klinische Versuche?
Experte: Zurzeit liegen dem EUCTN zwei Anträge zur Durchführung solcher Versuche vor. Der erste kommt von der Novartis (in Zusammenarbeit mit Prof. Martin Schwab, Stoffgruppe NOGO), ein zweiter kommt von der Firma Neuraxo. Hier geht es um die Vermeidung der Narbe im Rückenmark. Der erste Vorschlag ist zur Durchführung mit geeigneten Kliniken vom Advisory Board, und von der Mitgliederversammlung gebilligt worden. Der zweite Vorschlag wurde zur weiteren Entwicklung und "Nachbesserung" empfohlen. Hier ist eine Freigabe noch nicht erfolgt.

Frage: Bei akuten Fällen wird doch dieses Jahr noch angefangen, oder?
Experte: Noch in diesem Jahr sollen die Voruntersuchungen laufen und möglichst auch abgeschlossen werden. Es ist durchaus möglich, dass Ende dieses Jahres, also noch 2006, die großen klinischen Versuchsreihen beginnen. An diesen werden praktisch alle Spezialzentren in Deutschland teilnehmen.

Moderator: Wie ist das weitere Verfahren nach der Erteilung?
Experte: Für die Firma Novartis sind für die ersten Versuchsreihen die ersten Kliniken ausgesucht worden. Darin geht es um die klinische Verträglichkeit des Stoffes und um die Dosisfindung. Erst danach - sofern keine Gründe dagegen sprechen - geht es in die klinische Erprobung mit einem größeren Kreis von Kliniken.

Frage: Wird das Verfahren nur an frisch verletzten Patienten erprobt oder auch an langjährigen Querschnittgelähmten?
Experte: Das ist wichtig: Es geht hier ausschließlich um die Therapie frisch Verletzter. Der so genannte chronische Fall steht noch gar nicht zur Debatte.

Frage: Es soll die Narbenbildung des Rückenmarks bei frisch Verletzten verhindert werden?
Experte: Ja.

Frage: Bei Chronischen bräuchte die Narbe doch nur weggeschnitten zu werden oder nicht?
Experte: Das ist möglicherweise ein Fernziel, zurzeit aber noch im Experimentalstadium. Wir haben bisher keine Erfahrungen über das Aussprießen von Rückenmarkfasern über eine Verletzungsstelle außer bei Ratten und Affen. Das heißt, dass zurzeit die ersten Erfahrungen beim Menschen und im frischen Fall gesammelt werden müssen. Es ist ja nicht sicher, ob das wirklich klappt. Das bedeutet, dass zum jetzigen Zeitpunkt das Ausschneiden einer Narbe leichtsinnig wäre. Auch hier gilt dann das Prinzip "try and error". Das muss man als verantwortungsbewusster Arzt ablehnen, weil mögliche Nebenschäden oder zusätzliche Schäden am gesunden Rückenmark nicht auszuschließen sind. Wer sich hier zur Verfügung stellt, macht sich selbst zum Versuchskaninchen.

Einwurf: Aber ich bin akut, wenn die Narbe weggeschnitten wurde, somit habe ich gleiche Vorraussetzungen.
Experte: Wenn Sie sich eine frische Verletzung am Rückenmark setzen lassen, sind Sie natürlich ein frischer Fall. Nochmal: Zurzeit sind Versuche dieser Art im Experimentalstadium. Eine klinische Anwendung verbietet sich wegen unbekannter Gefahren und Nebenwirkungen. Und Wissenschaft bedeutet, etwas mit Kenntnis kontrolliert und verantwortungsbewusst gegenüber dem Betroffenen anzufangen. Es ist schon bedeutungsvoll, dass diese Versuchsreihen jetzt starten. Ich persönlich hätte das in meinem Berufsleben nicht mehr erwartet. Insofern startet - zumindest in der Versorgung von frisch Verletzten - eine neue Ära. Auf die Ergebnisse bin ich sehr gespannt.

Moderator: Wie sind die zeitlichen Abläufe bei den großen Versuchsreihen? Sprechen wir hier von Wochen, Monaten oder Jahren?
Experte: Dazu werden Prüfpläne erstellt, die in exakt vorgegebenen Zeiträumen Therapie- und Ergebnisüberprüfung regeln. Im frischen Fall zunächst von Wochen, langfristig natürlich eher von Monaten und Jahren, wenn man das Ergebnis betrachtet.

Frage: Gibt es außer dieser Therapie auch noch weitere, die eventuell in den nächsten Jahren infrage kommen könnten?
Experte: Die viel zitierten Stammzellen sind, wie ich persönlich glaube, sehr zukunftsträchtig. Auf diesem Gebiet wird ja zurzeit sehr viel geforscht. Einige Ärzte in europäischen Randländern wenden sie sogar schon an, allerdings nach dem Prinzip - wie ich meine - des "try and error". Das muss man als verantwortungsbewusster Arzt ablehnen, weil mögliche Nebenschäden oder zusätzliche Schäden am gesunden Rückenmark nicht auszuschließen sind.

Moderator: Könnten Sie am Ende auch chronisch Querschnittgelähmten helfen?
Experte: Mit einer klaren Zeitvorstellung nicht. Langfristig und mit einem großen Erfahrungsschatz aus der Behandlung beim frischen Fall könnte ich mir das vorstellen.

Moderator: Gibt es außerhalb der EUCTN noch ernst zu nehmende Gruppierungen, zum Beispiel in den USA oder Australien?
Experte: Innerhalb Europas nicht, doch in Amerika gruppieren sich mögliche Anwender. In London wird die EUCTN sich Anfang dieses Jahres mit diesen Kollegen treffen.

Frage: Nach welcher Zeit spricht man nicht mehr von frisch verletzt?
Experte: Ziel der Behandlung beim frischen Fall ist es, so früh wie möglich zu therapieren, dass bedeutet zum Beispiel beim Neuraxo-Verfahren innerhalb der ersten 24 Stunden und bei Novartis innerhalb der ersten Tage.

Frage: Ist unter anderem auch Tübingen in der EUCTN mit einbezogen?
Experte: Tübingen ist auch in der EUCTN.

Moderator: Ist die EUCTN sozusagen Vorreiter?
Experte: Das EUCTN kann man getrost als Vorreiter bezeichnen.

Frage: Was halten Sie von der Forschung in China?
Experte: Der chinesische Kollege hat seine Ergebnisse 2004 in Athen auf dem internationalem Paraplegiologen-Kongress vorgestellt. Er hat eine Kontrolle durch eine internationale Gruppe abgelehnt. Hier war vorgeschlagen worden, eine Überprüfung vor und nach dem Eingriff durch Experten vornehmen zu lassen. Dem hat er nicht zugestimmt.

Frage: Warum nicht? Wenn er die Ergebnisse dort schon vorstellt.
Experte: Eigene Kontrollen, die vorgenommen worden sind an uns bekannten Patienten, die den chinesischen Kollegen aufgesucht hatten, haben keine Verbesserung des Befundes ergeben. Der Kollege Huang hat auch bezüglich der Auswahl seiner Patienten keine klare Linie. Er behandelt Patienten mit Querschnitt, mit MS und mit Schädel-Hirntrauma. Insofern fehlt dem Verfahren eine klare wissenschaftliche Grundlage. Die europäischen Experten sind sich deshalb einig, diese Methode ihren Patienten nicht zu empfehlen. Dazu kommt, dass mögliche Nebenwirkungen oder sogar Schäden durch diese Anwendungsform am Rückenmark nicht auszuschließen sind. Wer sich hier zur Verfügung stellt, macht sich zum Versuchskaninchen.

Moderator: Zum Thema »Lebenslange Nachversorgung«: Welche Probleme treten am häufigsten auf?
Experte: Hauptthemen, d. h. Hauptkomplikationen, mit denen die Spezialzentren sich im Laufe der lebenslangen Nachsorge ihrer Klienten zu beschäftigen haben, sind die Schäden im ableitenden Harnwegsystem und im Bereich der gelähmten und gefühllosen Weichteile - sprich: urologische Komplikationen oder Druckgeschwüre. Beide Gruppen machen jeweils 25 Prozent bei den Wiederaufnahmen aus. Dann folgen so typische Komplikationen wie: Spastik, Schmerz, frische Verletzungen etc.

Moderator: Warum kann sich ein Reha-Zustand verschlechtern, obwohl neurologischer Gleichstand herrscht?
Experte: Ein erreichter Funktions- und Rehabilitationsstand ist das Ergebnis einer ausgefeilten Therapie, einer immensen eigenen Motivationsleistung und eines guten Selbstmanagements. Tritt ein Mangel auf einem dieser Gebiete auf, kann sich der Reha-Stand komplett verändern, ohne dass die Neurologie sich ändert.

Moderator: Im Krankenhaus herrscht doch eher Fremdmanagement.
Experte: Ich spreche von der lebenslangen Nachsorge, da ist jeder selbst für sich verantwortlich.

Moderator: Genau, und manches Selbstmanagement haut nicht so hin.

Frage: Wie groß ist die Wahrscheinlichkeit, dass ich eine Spastik bekomme?
Experte: Das kann ich jetzt zum Vortrag ausbauen: 1. Grundsätzlich kann jeder Querschnittgelähmte mit einer Lähmung im Hals- und Brustmark eine Spastik bekommen. 2. Spastik kann man als helfend oder als störend empfinden. Vielen hilft sie, zum Beispiel beim Umsetzen von Restfunktionen, indem sie diese verstärkt. Sehr viele empfinden ist sie eher störend, dann muss sie behandelt werden. Für einen dritten Teil spielt sie keine wesentliche Rolle.

Frage: Behandlung in welchem Sinne? Meinen Sie Krankengymnastik?
Experte: Zur Behandlung der Spastik gibt es eine so genannte Kaskade. Man beginnt mit physikalischen Maßnahmen, nutzt immer Physiotherapie, fügt dann - falls kein ausreichender Erfolg eintritt - eine medikamentöse Dämpfung der Spastik hinzu und hat für die schlimmsten Fälle noch Spezialmethoden.

Frage: Wie Lioresal, Dantamacrin, Pumpe?
Experte: Stimmt.

Moderator: Trotz guter Versorgung ist mit welchen "Verschleißerscheinungen" zu rechnen?
Experte: Bitte ein bisschen spezifischer!

Moderator: Schädigt man, obwohl man vorschriftsmäßig z. B. die Blase entleert, diese langfristig?
Experte: Anhand großer statistischer Untersuchungsreihen ist bei sachgerechter Blasenentleerung und regelmäßiger Kontrolle nachgewiesen, dass die Zahl von Spätschäden (Reflux, Blasenwandveränderung etc.) drastisch gesenkt werden kann.

Moderator: Gilt dies für den gesamten Körper, zum Beispiel auf für die Haut?
Experte: Grundsätzlich gilt das für den gesamten gelähmten Körper.

Moderator: Und was ist mit den Schultergelenken bei Para- oder Tetraplegieren?
Experte: Das Syndrom der lasttragenden Schulter: Das ist eine Gefahr, die alle Rollstuhlfahrer betrifft und die durch einen intensiven Muskelaufbau im Schulterbereich minimiert werden kann. Sie ist aber unvermeidbar. Deshalb muss man rechtzeitig auf die ersten Symptome reagieren und auch mit Hilfsmitteln einen Belastungsausgleich, d. h. eine Verminderung der Belastung, herbeiführen.

Frage: Was sind die ersten Symptome?
Experte: Schulterschmerzen unter Belastung und Beeinträchtigung der Beweglichkeit durch schmerzhafte Muskelansätze.

Frage: Inwiefern verändert sich die Blasenwand und wodurch?
Experte: Wenn in der Blase beim Speichern und Entleeren zu hohe Drucke entstehen, weil zum Beispiel der Schließmuskel sich nicht schnell genug öffnet, baut sich die Blasenwand muskulär stark auf. Zum anderen bilden sich Aussackungen, so genannte Divertikel, die zur Infektionsquelle werden können.

Frage: Was könnte man homöopathisch gegen den so genannten "Kaltschweiß" tun, da dies vegetativ ist?
Experte: Das würde ich mit meinem behandelnden Arzt besprechen.

Moderator: Ist zu befürchten, dass die Kassenleistungen zunehmend - Stichwort Nachversorgung - verringert werden?
Experte: Da die lebenslange Nachsorge zunehmend auf den ambulante Sektor verlagert wird, werden wir das möglicherweise vermeiden können. Die Gefahr ist aber vorhanden.

Frage: Hilft MET (Microcurrent Electrical Therapy)
Experte: MET kann helfen.

Frage: Was ist MET?
Experte: MET ist eine Form der Elektrostimulation zur Schmerzdämpfung. Elektrostimulation, auch zur Schmerzdämpfung, wird in der Physiotherapie angewandt.

Frage: Ist das so ähnlich wie TENS (Transkutane elektrische Nervenstimulation)?
Experte: Das ist eine andere Stromform. Aber prinzipiell ist das richtig.

Frage: Wie bekomme ich ein MET? Rezeptieren Sie ein MET?
Experte: In meinem Krankenhaus und für meine Patienten rezeptiere ich alle geeigneten Methoden.

Frage: Als wie wichtig beurteilen Sie die Stehtherapie?
Experte: Zur Stehtherapie habe ich nur zwei Indikationsgebiete: 1. Spastikdämpfung, 2. Kontrakturvermeidung. Alle anderen Indikationen sind unbewiesen.

Frage: Kontrakturvermeidung, was heißt das?
Experte: Ziel der Stehtherapie zur Vermeidung von Kontrakturen ist es,zum Beispiel den Spitzfuß zu vermeiden oder die Knie- und Hüftstreckung zu erhalten.

Frage: Was ist mit der Verminderung der Knochendichte wenn man nicht steht?
Experte: Das ist eine unbewiesene Indikation.

Moderator: Die Zeit für den Expertenchat ist vorbei. Vielen Dank, Herr Dr. Exner, dass Sie sich unseren Fragen gestellt haben und ich hoffe, dass Sie uns nach ihrer aktiven Zeit in Boberg weiterhin erhalten bleiben.