Moderatorin: Willkommen zum Expertenchat »Schwangerschaft bei querschnittsgelähmten Frauen«, mit Brigitte Seiferheld und Bärbel Wilkes. Könnt Ihr Euch bitte vorstellen Bärbel und Brigitte?
Expertin2: Ich bin Bärbel Wilkes, 43 Jahre alt, seit 23 Jahren Querschnitt Th12 und habe eine fast 16jährige Tochter. Außerdem bin ich seit 18 Jahren mit einem Fußgänger verheiratet.

Moderatorin: Brigitte stelle Dich bitte kurz unseren Usern vor.
Expertin: Hallo, ich bin Brigitte Seiferheld, seit 1965 durch einen Autounfall Tetraplegikerin. Ich bin ebenfalls mit einem Fußgänger verheiratet. Ich hatte zwei Schwangerschaften als Rollifrau.

Moderatorin: Brigitte und Bärbel erzählt doch kurz ein bisschen mehr über Euch.
Expertin2: Ich habe nach meinem Unfall dreizehn Jahre als Erzieherin im Kindergarten gearbeitet. Als Julia vor neun Jahren eingeschult wurde, bin ich dann zur Hausfrau und Mutter geworden.

Frage: Als querschnittgelähmte Frau? Alle Achtung! Das ist doch bestimmt ziemlich schwierig!
Expertin2: Was genau meinst Du, meine Rolle als Erzieherin oder Mutter?

Moderatorin: Beides denke ich mir.
Einwurf: Als Erzieherin - nicht, dass mich einer falsch versteht, aber ich im Rollstuhl stelle mir das schon mit einem Kind auch kompliziert vor, obwohl ich mir nichts mehr wünsche!

Expertin2: Erzieherin war kein Problem - Kinder sind unbefangener als Erwachsene.
Moderatorin: Eine Horde Flöhe hüten im Rollstuhl ist sicher eine Aufgabe.

Expertin2: Macht aber riesig Spaß!
Moderatorin: Das glaube ich gern.

Einwurf: Ich bin froh, wenn ich meine im Griff habe.
Expertin2: Mehrere?

Einwurf: Ich habe nur ein Kind.
Expertin2: Ich auch - mit kurz vor 16 Jahren, reicht aber auch eine!!!

Frage: Wie habt Ihr die Schwangerschaften erlebt? Welche Tipps könnt Ihr uns geben?
Expertin2: Die Schwangerschaft war total unkompliziert - nur zum Ende hat die kleine Dame ziemlich oft auf meine Blase gedrückt.

Frage: Habe von verschiedenen Mädels gehört, dass es nur per Kaiserschnitt geht, stimmt das?
Expertin2: Nein! Julia ist sogar ohne Dammschnitt auf die Welt gekommen.

Frage: Gab es Harnwegsinfekte in der Schwangerschaft?
Expertin2: Nein, komischerweise keinen einzigen, obwohl ich sonst damit gestraft bin! Gesundheitlich ging es mir nie so gut wie in der Schwangerschaft!

Einwurf: Das hört sich aber gut an! Meine ehemalige Frauenärztin hat mir da total Angst gemacht wegen Nierenversagen und so! Das ist nämlich eine meiner Ängste, wegen den Antibiotika. Darf man vorbeugend was nehmen, wenn man schwanger ist?
Expertin: Während der Schwangerschaft darf man keine Antibiotika nehmen. Viel, viel trinken.

Moderatorin: Dr. Burgdörfer kann da vermutlich mehr sagen wegen den Harnwegsinfekten.
Expertin2: Mein Arzt hat damals gesagt, es gibt kein Problem, das sich nicht lösen lässt und so war es auch.

Expertin2: Wenn Ärzte vorsichtig sind, sind sie oft unsicher.
Einwurf: Deswegen bin ich auch bei meiner Ärztin weg! Rückblickend glaube ich, sie hat das nur gesagt, weil sie was gegen Behinderte hat, die Kinder kriegen! Irgendwie kam das damals so rüber!

Frage: Habt Ihr eigentlich normal Wehen bekommen?
Expertin: Wehen habe ich gespürt und zwar heftig.

Moderatorin: Wie alt warst Du bei der Geburt und welche Höhe Bärbel?
Expertin2: Th 12, ich war 28.

Moderatorin: Und Du Brigitte?
Expertin: Ich war bei der zweiten Geburt 27.

Einwurf: Echt, ich dacht, da spürt man das nicht so wie als Fussgängerin.
Expertin: Wehen spürte ich durch vermehrte Spastik.

Frage: Wie lange hat die Geburt gedauert?
Expertin2: Ich hätte mir gewünscht es wäre weniger Gefühl gewesen. Drei Stunden dann war mein Schatz da!

Moderatorin: Ich mache mir nur Gedanken bei hoher Lähmung, da wäre ich immer auf andere angewiesen und mein Kind auch.
Expertin: Ich hatte als Tetraplegikerin nach der Geburt zur Versorgung den ganzen Tag Hilfe.

Frage: Ich bin L4 und merke sonst auch alles, dann bestimmt auch sowas!
Darf man eigentlich als querschnittgelähmte eine PDA bekommen? Wegen dem Rückenmark?
Expertin2: Wegen der PDA hab' ich keine Ahnung.

Moderatorin: Wie war das bei Dir Brigitte, Du bist doch Tetraplegikerin? Wie war es nach der Geburt und wie hast Du das hin bekommen, mit Zivis und Haushaltshilfe?
Expertin: Ich bin, C 5/6.Damals hatte ich einen Kostenträger, der mir ganztags Hilfe bis zum 1. Lebensjahr meines Sohnes finanziert hat. Anschließend wurde die Hilfe tagsüber nur stundenweise finanziert.

Moderatorin: Was für einen Träger, die Krankenkasse?
Expertin: Haftpflichtversicherung.

Expertin2: Wie regelt Ihr denn so euren Alltag?
Einwurf: Mir helfen entweder meine Eltern oder mein Freund.

Expertin2: Es geht dann ja um praktische Dinge, wie transportiere ich mein Kind usw..
Einwurf: Ich habe da tolle Tipps auf einer amerikanischen Seite gefunden, Tragesitze und so was alles!

Expertin2: Geht auch ganz simpel, mit Tuch o.ä. hast Du schon mal die Seite *Lewu* besucht?
Einwurf: Ja, das mit dem Tuch finde ich sehr praktisch.

Moderatorin: Lewu; Was ist das für eine Seite?
Expertin2: Lebenwunder!

Einwurf: Die Seite ist sehr gut, das stimmt.
Moderatorin:

www.lewu.de

Expertin: Kinder haben eine gute Auffassungsgabe. Sie klettern am Rollstuhl hoch und genießen es auf dem Schoß zu sitzen.
Einwurf: Das stimmt, war bei meinen Geschwistern auch so.

Expertin: Wir bieten Geborgenheit.
Moderatorin: Liebe, Lebenserfahrung und Verständnis, haben wir sicher im Überfluß zu bieten.

Einwurf: Wenn das Kind da ist, mache ich mir keine Sorgen, mir geht es um vorher.
Moderatorin: Danach ist auch wichtig.

Expertin2: Man wird natürlich zum Ende der Schwangerschaft unbeweglicher, aber das geht Fußgängerinnen nicht anders.
Einwurf: Ja, genau, ist es dann arg schwer, am Ende der Schwangerschaft?

Expertin2: Nicht wirklich, ich habe allerdings versucht bewusster zu essen und auf mein Gewicht zu achten.
Frage: Wie geht dann das Umsetzen, genauso gut wie vorher?

Einwurf: Ohne Sport werde ich dann sicher auch dick.
Expertin2: Das Umsetzen war kein größeres Problem.

Einwurf: Ich habe die letzten drei Monate viel Hilfe gebraucht.

Expertin: Als Tetrafrau bin ich zwei Monate vor der errechneten Entbindung in ein Querschnittzentrum gegangen.

Frage: Mich interessiert, ob der Bauch eventuell nicht zu umfänglich wird, wie bei Fussgängerinen, wegen dem sitzen?
Expertin2: Kein Thema, die meisten Leute haben gar nicht sofort erkannt, dass ich schwanger war.

Frage: Was hast Du im Qs-Zentrum gemacht?
Expertin: Ich bin dort wegen der Versorgung und Krankengymnastik gewesen. Zur Entbindung war ich in der dortigen Frauenklinik.

Expertin2: Ich war in einer normalen Klinik, habe mich bloß vorher erkundigt, ob Kreißsaal und Op auf einer Ebene sind. Falls mal Komplikationen auftreten.

Frage: Bist Du stationär gewesen? Das will ich auf keinen Fall.
Expertin: Ja, ich war stationär, aber in einem Einzelzimmer

Expertin2: Ich wollte auch nicht stationär bleiben, habe es aber dann gemacht, weil Julia gelb war und unter die Lampe musste - ich hätte sie auf keinen Fall alleine gelassen.

Frage: Gelbsucht?
Expertin2: Genau

Frage: Ist das öfters der Fall? Ist sie wieder gesund geworden?
Expertin2: Ja, scheint total normal zu sein.

Frage: Musstest Du vorher schon stationär oder erst zur Geburt?
Expertin2: Erst zur Geburt.

Frage: Hat einer Erfahrung, wie es mit behindertengerechten Gynäkologischen Praxen in Hamburg ist?
Expertin: Ich kenne eine behindertengerechte Gynäkologische Praxis in Heidelberg.

Frage: Habt Ihr in Hamburg kein ZSL?
Moderatorin: ZSL?

Einwurf: Zentrum für selbstbestimmtes Leben?
Moderatorin: Autonom Leben

Expertin2: Hier kann Frau echt noch einiges lernen.
Expertin: Gibt es in Stuttgart auch.
Einwurf: Hier in Köln haben die einen Stadtplan gemacht mit Ärzte-Info.

Moderatorin: ZSL kenne ich nicht.
Expertin: In Ludwigsburg haben wir auch einen Stadtplan gemacht mit Infos zum Gesundheitswesen usw.

Frage: Was genau macht ZSL?
Einwurf: Da arbeiten Behinderte für Behinderte. Beratung in allen Lebenslagen, sie haben Sozialarbeiter und einen Rechtsanwalt.

Frage: Wie reagiert die Umwelt auf die Schwangerschaft? Mir rät jeder ab, so nach dem Motto: »Du hast mit dir schon genug zu tun«.
Expertin: Überwiegend positiv. In meinem Freundeskreis wurde die Schwangerschaft positiv aufgenommen.

Einwurf: Bei mir war die Familie geschockt.
Expertin2: Kommt auf dein Umfeld an- mich haben glaube ich viele bewundert. Bei meinen Schwiegereltern war aber wohl die Frage schwieriger, wie haben die das bloß gemacht?

Frage: Wie gehen die Schulkameraden der Kinder damit um?
Expertin2: Total normal. Kinder fragen einfach, was sie wissen wollen!
Expertin: Im Kindergarten und in der Schule kein Problem.

Frage: Gibt sich das mit dem Schock? Meine eigenen Eltern meinten, wenn es passiert kannst ja abtreiben.
Expertin2: Natürlich! Als das "Wunder" da war, war die Freude riesig!

Einwurf: Bei uns sind die Meinungen darüber schon jetzt im Voraus verschieden! Aber wir wollten das immer, seid wir uns lieben und da ist mir egal was andere sagen!
Einwurf: Mir wurde auch ständig zur Abtreibung geraten.
Expertin2: So was habe ich nie erfahren.

Moderatorin: Wie habt Ihr es denn gemacht Brigitte? Ist dein Mann Hausmann geworden? Stundeweise Hilfe bei einem Baby reicht das?
Expertin: Nein, er war kein Hausmann sondern ganztätig berufstätig. Bis zum 1. Lebensjahr unseres Sohnes hatte ich den ganzen Tag eine Haushaltshilfe.

Expertin: Wer rät zur Abtreibung?
Einwurf: Ich finde das eine Frechheit! Als ob wir behinderte Frauen nicht genauso gute Mütter sein könnten wie andere!

Einwurf: Die eigenen Eltern, leider, war regelrechter Terror, aber jetzt sind meine Eltern stolze Großeltern. Hätte gerne ein zweites Kind, habe aber leichte Panik - meine Mom erschlägt mich.
Einwurf: Bei mir waren es auch die eigenen Eltern.

Expertin2: Wir hatten sowieso die Sensation: Als eines von fünf Kindern war ich als erste ohne Probleme schwanger!
Expertin: Heute sind die Erfahrungen bei Schwangerschaften von querschnittgelähmten Frauen doch wesentlich besser, als bei mir vor 30 Jahren.

Moderatorin: Brigitte, wie habt ihr es gemanagt?
Expertin: Wie gesagt bis zum 1. Lebensjahr ganztags Hilfe Dann tagsüber mit der stundenweise Hilfe und nachts mit Unterstützung meines Mannes. Ich konnte auch selbst viele Aufgaben selbständig erledigen.

Expertin2: Wohnst Du bei Deinen Eltern?
Einwurf: Nein, ich bin verheiratet und wohne weiter entfernt.

Expertin2: Warum interessiert Dich dann die Meinung zu einem zweiten Kind?
Einwurf: Mein Mann hätte nichts dagegen, nur die Umwelt.

Frage: Gibt es bei Euch auch jemanden in einer Beziehung wo beide Rollstuhlfahrer sind?
Einwurf: Mein Mann ist gesund, mit einem Rollstuhlfahrer würde ich kein Baby wollen.

Expertin2: Gesund sind wir doch alle, oder?
Einwurf: Mein Freund ist auch gesund und könnte Erziehungsurlaub nehmen.
Expertin: Unsere Partner sind Fussgänger.

Einwurf: Aber die liebe Umwelt schaut uns schief an!
Expertin: Lasse gucken, das ändert sich.

Expertin2: Ich wusste nicht, dass das für viele von Euch ein Problem ist.
Einwurf: Die Eltern meines Partners, sind auch nicht sonderlich begeistert.

Einwurf: Ja, der Druck kann sehr stark werden, leider und ohne Hilfe geht nichts.
Moderatorin: Das kann ich mir vorstellen.

Expertin: Mit oder ohne Kind, ab und zu braucht man Hilfe.
Einwurf: Nichtbehinderte Eltern brauchen ja auch manchmal Hilfe.

Moderatorin: Ich brauche rund um die Uhr Hilfe. Da wird einem sogar eine Partnerschaft abgesprochen - an ein Kind nicht zu denken.
Einwurf: Ja, kenne ich, wie ihr habt Sex?

Moderatorin: *Der arme Mann*
Einwurf: Ich bin auch schon oft gefragt worden, wie machen die das wohl.

Expertin2: Phantasie ist alles.
Einwurf: Ja genau, habe nicht gewusst, dass ich so gelenkig bin.

Einwurf: Ich sage immer: Ganz normal, nur im Stehen machen wir es nicht.
Frage: Und wenn es zwei Rollstuhlfahrer schaffen ohne Hilfe klar zu kommen, warum sollten wir es dann nicht schaffen, wenn es noch ein Kind gibt.

Expertin2: Genau!
Einwurf: Ist doch egal, wie! Hauptsache es macht eine Menge Spaß!

Moderatorin: Verantwortung trägst Du aber auch.
Einwurf: Ich bin halt froh wenn mich mein Mann abends ablösen kann ... Ein Paar, beide Rollstuhlfahrer, kenne ich auch nicht.

Einwurf: Ich auch nicht, aber ich hatte schon eine Beziehung mit einem Rollstuhlfahrer und kann es mir deshalb schwer vorstellen.
Expertin2: Vielleicht kommt es drauf an, wie fit derjenige ist.

Einwurf: Er (nicht behindert) gleicht vieles aus, was ich nicht kann. Er kann schneller reagieren und ich brauch auch manchmal Hilfe. Ich möchte so wenig Hilfe von außen wie möglich.

Moderatorin: Es gibt sicher Situationen, wo rasches handeln erforderlich ist, z.B. bei Krankheit oder Unfall oder um Gefahren abzuwenden beim Kind.
Einwurf: Ja genau.

Einwurf: Da hab ich auch Angst davor, wenn mein Partner nicht da ist und ich nicht sooo schnell bin.
Expertin: Die Kinder von Rollifrauen werden viel früher selbstständig.

Moderatorin: Wie habt Ihr das gemacht?
Expertin2: Aber es kann auch einer Fußgängerin passieren, dass sie nicht im richtigen Moment reagiert.
Moderatorin: Aber sie könnte. Ich als Tetra könnte nicht bzw. nie. Es müssten immer andere reagieren bzw. da sein.

Frage: Ab welchem Alter würdet Ihr sagen jetzt ist es langsam zu spät für ein Kind?
Expertin: Wann es zu spät ist kann ich nicht beurteilen.
Expertin2: Ich denke, das mit dem Alter ist das gleiche wie bei Fußgängern.

Einwurf: Meine Tochter verhält sich bei mir anders als bei Papa.
Expertin2: Genau- die wissen genau, was Du nicht kannst und würden das nie ausnutzen.

Einwurf: Sie ist bei mir vorsichtiger, hört auf Kommando, meistens zumindest.
Expertin: Das stimmt.

Einwurf: Die Erfahrung habe ich auch mit den Nachbarskindern gemacht. Ich habe oft alleine auf die Nachbarskinder aufgepasst, da hatte ich nie Probleme wegen meiner Behinderung.
Expertin2: Kinder sind rücksichtsvoll, das habe ich im Kindergarten immer wieder erlebt.

Expertin2: Das ist normal - nennt man Trotzphase. Kann allerdings auch mal bis kurz vor 16 dauern.
Expertin2: Das kennt man doch vom Elternsprechtag. Da denkt man immer, die reden von einem anderen Kind.
Expertin: In der Trotzphase musste ich Geduld aufbringen, bis alle Gartentürchen untersucht waren.

Frage: Warum hast Du kein zweites Kind?
Expertin2: Kleines zweites Handicap: Nach der Geburt von Julia habe ich Rheuma in den Fingern und Handgelenken bekommen.

Einwurf: Meine Behinderung hat sich auch verändert, bin nicht mehr so fit.
Einwurf: Was hat das mit der Schwangerschaft bzw. der Geburt zu tun?

Einwurf: Ich bin mehr beansprucht. Mein Leben ist auf Steffi ausgerichtet.
Expertin2: Das wird besser, wenn sie älter sind.

Einwurf: Kann mich nicht mehr so hinlegen wie früher, sitze länger, bücke mich öfter.
Expertin: Wie wäre es mit einer 2. Runde in der nächsten Zeit?

Moderatorin: Ich bedanke mich bei allen Teilnehmerinnen. Insbesondere bei Bärbel und Brigitte, dass sie sich die Zeit genommen haben.

Expertin: Ich fand es spannend mit Euch.

Expertin2: Dank der Moderatorin
Expertin2: Wer noch was wissen will, kann ja auch ins Gästebuch schreiben, bei mir "barbara"
Moderatorin: Ich würde mich freuen, wenn wir das wiederholen könnten.
Expertin2: Ich auch.
Expertin: Auf einen neuen Austausch freue ich mich.